一名患者家屬分享照顧罹患漸凍症母親的心情,近日她接到自稱媽媽多年沒聯絡好友的電話,對方的「關心」讓她再次崩潰;甚至還有人說漸凍症是「因果病」,她無奈的說,「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了」。網友看完後相當心疼,紛紛留言打氣,希望家屬能更堅強。

黃姓女網友在臉書社團「爆怨公社」發文表示,她最近接到媽媽許久未聯絡好友的電話,對方關心的問候,也是她照顧媽媽這幾年來總被詢問的問題,如:「退化2年不能動,會不會不舒服很難過?」、「她年輕到老自尊心很高,有辦法接受自己是漸凍人的事實?」、「母親脾氣會不會不好?會不會罵妳?」等;但也會有人落井下石,稱「你媽會生這個病就是因果病!」讓原PO覺得,這種話聽在家屬的耳裡是一種隱形的傷害!

你知道日本在經歷二次世界大戰後,許多地方都被美軍炸成廢墟,戰爭後的混亂期因為物資不足,很多民生用品跟食品都延續戰爭時的配給制度,其中啤酒也是配給居酒屋品之一,由於生產量有限、物流又不發達,幾乎每人一年才只能拿到一兩罐啤酒,對於有喝酒習慣的人而言,這兩罐啤酒怎麼會購,所以這些人就會到黑市買酒來喝,而日本當時的主要車站附近都有黑市,裡面都有很多是用簡單木板搭建的飲食店,這些店家就會偷偷賣私人釀酒,所以一般想喝酒的人就會到這些店家消費,然後這些小店還會透過一些秘密管道批進動物內臟,所以也會賣內臟燒烤,其實這些店實質居酒屋上就是居酒屋了,只是日本人把這些店稱為「飲み屋」,意思就是可以喝酒的店。像現在日本出現在各地主要車站附近小巷中的狹小居酒屋的前身,就非常有可能就是以前黑市中的「飲み屋」。

看見遺書後女網友更傷心,儘管媽媽被板橋居酒屋確診是漸凍人,全身快速退化,但是在媽媽的心裡想的還是只有老公、 小孩 、孫子過得好就好了。

最後,原PO強調,這2年來她不斷跟媽媽溝通,尊重對方「不插管、不氣切、不急救」的承諾,但她會用盡各種資源去延緩退化的速度,「很多人很氣他的媽媽會罵他 、唸他,當你還能聽到要珍惜!像我媽舌頭萎縮沒辦法說話,我已經2年沒有聽過媽媽說話的聲音了。」女網友分享自身的經驗,希望大家好好珍惜與家人相處的時光。

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    黃冠宇 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()